Gran parte dei futuri genitori ricevono spesso consigli sul fatto di approfittare di dormire prima che nasca il bambino perché poi non sarà più lo stesso. Ed inevitabilmente il ritmo del sonno cambia, soprattutto i primi mesi di vita del neonato. Cosa succede però se, superata la fase iniziare della sveglia ogni 3 ore circa per mangiare, il figlio non ne vuole sapere comunque di dormire in maniera consecutiva? Oggi vi vogliamo parlare della bambina che non dorme mai. I genitori fanno a turno per riposare qualche ora la notte.
La bambina che non dorme mai soffre della sindrome di Angelman
Ever è una bambina di 3 anni che soffre di una patologia molo rara, la sindrome di Angelman, che la porta praticamente a poter vivere senza dormire. Alla piccola basta un’ora di sonno a notte per sentirsi nuovamente pronta ad affrontare la giornata.
La sindrome di Angelman è una condizione genetica e neurologica che colpisce gravemente le abitudini del sonno di una persona. I genitori di Ever, Robin Audette e Kirk Hisko, esausti da questa situazione, sono costretti a fare i turni la notte per poter concedere ad uno dei due di dormire mentre l’altro controlla la bambina.
“Se riusciamo a farla uscire dalle quattro alle sei ore allora abbiamo fatto bene, ma ci sono notti in cui si sveglia dopo un’ora e mezza ed è pronta per altre sei ore. In un certo senso abbiamo imparato a farcela” – raccontanto i genitori.
La mamma lavora nel ristorante di famiglia a Renfrew, in Canada, mentre il papà resta principalmente a casa con Ever. Lui si occupa di montare i video per il canale Youtube della famiglia – Hisko Family Fun, uno spazio virtuale dove i genitori condividono momenti della loro vita quotidiana.
Prendersi cura di Ever è impegnativo non solo per il fattore sonno ma anche perché la bambina ha problemi e ritardi nello sviluppo, tra cui mobilità e mancanza di parola e difficoltà di alimentazione, tutti sintomi della sindrome di Angelman.
Nonostante tutte le difficoltà che la vita le ha riservato, Ever è una bambina felice che sorride sempre. “È fantastica, niente la abbatte e niente la ferma e non smette mai di provarci”.
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