Daniele M.La famiglia la vedeva crescere come tutti gli altri bambini ma a soli tre anni di età è successo qualcosa di inaspettato e tremendo. La bambina perde la capacità di camminare e parlare. A causarle questi gravissimi problemi è una rara malattia genetica che degenera a partire dall’infanzia.
Nelle foto qui di seguito, ancora non si era sviluppata gravemente la malattia. Infatti, come si può vedere, negli scatti del matrimonio dei suoi genitori datate settembre 2021, la piccola Florence Swaffield camminava. La bambina correva allegramente e, in particolare, nell’evento, figurava come damigella d’onore addetta alle fedi nuziali. Un momento estremamente felice. Poi il dramma.
Sono passati solo pochi mesi e le sue condizioni sono peggiorate al punto che poteva cadere anche 100 volte al giorno, come raccontano i familiari. Non poteva più camminare, e come se non bastasse riusciva a malapena a parlare. Poteva fare dei versi, dire solo “uh” e “oh”, ricordano i suoi genitori intervistati da diversi media.
Sua madre e suo padre, Joe e Phoebe, hanno parlato molto di quanto gli è accaduto per aumentare prima di tutto la consapevolezza sulla rara malattia genetica di cui soffre la loro bambina. Vorrebbero raccogliere anche abbastanza soldi per una terapia genica rivoluzionaria che potrebbe essere di aiuto ma che al momento è molto cara per chiunque.
La malattia della bambina, tale “CLN2”, è attualmente incurabile. L’aspettativa di vita è anche molto bassa, molti studi indicano un numero che oscilla dai sei ai dodici anni . Il progresso della malattia porta i bambini a soffrire sempre più di epilessia, problemi di movimento, e altri handicap importanti.
Phoebe spiega che sua figlia è una ragazza monella, divertente e ancora “piena di vita” . La madre è decisa a fare di tutto per dargli “la migliore vita possibile” anche se non sarà semplice. Quando Florence era piccola, la paura dei genitori era iniziata dopo aver notato un comportamento davvero preoccupante. La bimba rifiutava di mangiare o bere e ha iniziato a dormire fino a 22 ore al giorno. Praticamente sempre. Anche se i medici assicuravano inizialmente che tutto stesse andando bene, vennero tentate delle cure dall’Inghilterra alla Spagna. Solo un test genetico rivelò che la ragazza aveva il CLN2.
Inoltre, la bambina presenta una complicanza genetica: la sindrome di Ververi-Brady. Si tratta di una condizione che provoca lievi ritardi nello sviluppo e nel linguaggio. Probabilmente Florence è l’unico essere umano in vita ad avere entrambe le condizioni contemporaneamente.
Celeste
Elena